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探访手记丨看见

2017-04-23 23:48:49      来源:      作者:张永虎      浏览:203次

10月2日,我们驱车五个多小时,终于到达这次“国庆长假秦岭行”的目的地:湖北省郧西县湖北口乡。这次要去的庵坪村是当地尘肺病最严重的村落之一。  

简单休整后,我们和大爱清尘当地探访专员方德云商量,把队伍临时分为两组:张教授,德云,郭欢,郑敏,吉银和我去庵坪村,进宝,陈静,江龙,俊刚,忠凯,彩彩去驻地附近的东川村探访。


我们小组探访的第一户是范世良家。一进门,就见他坐在堂屋(山区农村住宅正对大门的房间,相当于客厅)的一张椅子上,喘着粗气,脚旁地上放着一个方形的塑料盒子,盒子底部不断冒着气泡,一根筷子粗细的软性胶管从机器的一侧连到他的胸部。


我问他这是什么,他说这是胸腔抽气机。由于他是尘肺病晚期,肺上有肺大泡,而肺大泡破裂又造成肺气肿(气胸),在医院救治四十天后,因无力承担医疗费用而无奈中断治疗,但是肺气肿形成的大量气体必须持续排出体外,就只好带着这台机器回家了。

范世良十三四岁就随乡亲去陕西黄陵的煤窑打工,后辗转到河南灵宝等地的金矿做出渣工,2008年因身体不适被查出尘肺病。从当年在河南驿马洗过一次肺至今,看病几乎成了他生活的全部。问他打工时是否做过防护,他说“那时根本不知道(尘肺病),连老板都不知道,在矿上务工时,每天擤的鼻涕吐的唾沫都是黑色的。”

他今年才41岁,但是连走路都很费劲,每天吃大把的西药,媳妇在外做短工补贴家用,家里有80岁的父亲和83岁的母亲,还有一位哑巴哥哥。儿子范修鑫正上小学三年级,长相俊秀,乖巧懂事,我们和他父亲在堂屋交谈的时候,他钻进里屋半天不出来。

我走进去看他,见他正靠着一个油漆斑驳的柜子,红着双眼。我问:知道父亲得的啥病不,他点点头,准备开口说话,但是眼泪已吧嗒吧嗒掉下来。

现在的孩子懂事早,我明白他已经知晓父亲的病意味着什么,一时不知该怎么做。我们就这样站了几分钟,这时郭欢走进来搂着他,用手抚摸着他“红富士”一样的脸蛋,在他耳边柔声说了句什么,小男孩破涕为笑,跑出去玩了。

张伟教授还在和范世良深入交谈,范每说几个字,就要喘几口气积攒一点力量,然后再说几个字,虽然很吃力,但是看的出来,我们的到访,还是让他有些激动。谈兴正浓时,张教授问:近年来国家有关尘肺病的救助政策知道不,当地政府都做了哪些工作。他说不知道,“(得)这种病(的人)太多了,政府也管不过来”。仅他所在的这个小组,就有21户人家的青壮年劳力得了尘肺病,所有家庭几乎无一幸免。

去年大爱清尘关注这个乡镇后,镇上带他们统一去做了体检,并给每户尘肺病人发放了300元不等的慰问金。我走进他和她妻子的厢房,看到墙上贴满了大开张的印有谢霆锋,林心如,陆毅,刀郎等明星艺术照的年画。有一张红色背景的年画上印着“心相印”。

墙上婚纱照中的范世良很帅很白净,结婚时贴的大红“喜”字和楼顶的五彩“吊花”还在,可能是刚刚擦拭过,在灯光下反射出红色喜庆的光亮。可以想见,这个十几平米的房间曾经盛满了他们幸福甜蜜的记忆。但现实是残酷的,从厢房出来,范世良身上连着的那台冒着气泡的机器,让我不忍直视。之后两天,我们走访的三十户尘肺家庭,发现他们的经历和不幸是那样的相似:年幼离家去矿上打工,数年后查出尘肺病,父母年迈,孩子年幼,家庭支柱瞬间断裂,遂债台高筑,步履维艰...                                     

庵坪村一组的曹永明,39岁,尘肺三期。2005年在山西洪桐县煤矿打工时,矿洞塌方,造成下肢瘫痪,坐了11年轮椅。出事前一直在河南灵宝,巩县的矿上务工,“啥都干过”他说。


医生给他开具的诊断证明显示:双肺弥漫性分布粟粒状高密度影,双上肺病变融合呈团片状,其内多发肿大淋巴结…他家里现在唯一的劳力是65岁的父亲。

儿子曹航在泗峡口上学,品学兼优,房屋中堂的墙上贴着他近几年在校获得的十九个奖状。因没钱坐车,他每周上学要步行往返几十公里的山路。


他家的院落很整洁,门前的地里是一大片甘蔗林(秦岭山区农家冬天酿酒用的)。院子的水泥地上晾晒着酿酒用的苞谷曲料,散发着浓郁的香气。院落四周种满了鸡冠,月季,玫瑰,金桂等花卉,开得姹紫嫣红。曹永明坐在轮椅上,眼睛大而有神,表情平静,望着对面的山头。德云和郑敏在一个小方桌上给孩子做助学资料,郭欢蹲在轮椅旁,听着他的倾诉,眼眶湿润,对他说一些宽慰的话...                              

49岁的郭富根,尘肺三期,已确诊此病十年有余,期间洗了两回肺。“一直感觉气不够用,连在院子里散步都要慢慢走”。今年二月,他上厕所时因严重缺氧而晕倒,四十分钟后才被家人发现。去年大爱清尘给他送来了“救命宝贝”制氧机,加上保养得当,身体情况有所好转。但他在向我们讲述自己病情的时候突然停顿,片刻后说了一句:这个病不得了,死又死不了…还没说完,胸腔里就传来拉锯一样的呼吸声。他的两个女儿已经出嫁,24岁的儿子之前一直在家照顾父亲,后终因医药费用开支太大而远走上海打工。


“光那些西药都不知吃了多少箱,但是没啥用。身体成了一台破旧的机器,越修补越不中用了。况且是机器的内脏坏了。”郭富根道出了他们这个群体的无奈。“这些西药(包括中药)只能缓解一时的症状,他们的肺就像灌了水泥的海绵,吃药只是头疼医头,脚疼医脚,没有实质性作用的,而且都是化学东西,副作用很大。”随行的健康教育管理师张吉银面色凝重,边查看郭富根的装药纸箱,边对他强调一些用药注意事项。郭欢则劝他适当做一些康复训练… 

55岁的张凡保和33岁的张衍平父子俩都罹患尘肺病,父亲是二期,儿子是三期。张衍平十五岁就随父亲去矿山打工。父亲十年前因“胸闷,气短,咳嗽”被查出尘肺病,并伴有严重慢性胃糜烂,目前只能吃流食。四年前儿子又被查出尘肺病后,老人发誓要让儿子活下去,于是带病和老伴数度到河南等地打工挣钱,给儿子治病。儿子却在那次洗肺后彻底丧失劳动能力,并一直有肺部剧疼的症状,经常夜不能寐。家里的二亩庄稼地就荒在那里,目前吃的口粮是父母亲早些年积攒下的陈粮,“也快吃光了”。


现在两位老人都是长年卧病在床,两个儿子在镇里上学。全家的生活重担就落在儿媳身上。在张衍平堂屋的里侧,两口棺材靠墙叠放在一起,这是为这对父子准备的,成为家里唯一值钱的“家当”。房间里的破落让人震惊,卧室里摆放的是六、七十年代才有的刷着黑漆的木箱,床上的被褥只剩一团发黑的棉絮,木格窗户用塑料布遮挡。整个屋子唯一有点色彩的东西是中堂墙上那张“大爱清尘”有关尘肺病预防知识的宣传年画…   

尘肺病是一种没有医疗终结的不可逆性疾病,一旦罹患,事后所有的救治都是亡羊补牢。所以,宣传,预防…已经刻不容缓。

本次“国庆长假秦岭行”的参与者

张伟教授(西北政法大学教授、硕士生导师,大爱清尘政策研究室主任),孙江龙(青年企业家,陕西副主任),董俊刚(西安某高校教授,陕西副主任),郑敏(青年企业家,陕西合作发展部副部长),郭欢(某历史文化博物馆负责人,陕西行政部副部长),张吉银(青年企业家,陕西核心志愿者),陈静,方德云,宋进宝(乡村探访专员),王忠凯(银行职员,陕西核心志愿者),张彩彩(陕西工商职业学院在校大学生,陕西核心志愿者),张永虎(资深媒体人,陕西工作区主任)

项目预算和执行计划

中国尘肺病农民总数,保守估算至少600万人。在所有职业病中,尘肺病占90%;在尘肺病人中,农民占90%。

尘肺病农民处境极为悲惨:一、死亡率极高,高达22.04%;二、中青年居多,患者死者中,大部分是中青年,父母已老,子女尚幼;三、痛苦程度极高,许多人是被活活憋死的,为了获得可怜的呼吸,他们在生命最后阶段几乎都是跪着呼吸;四、新增者众多,近年来尘肺病在中国呈现喷发态势,根据国家卫计委数据测算,每年有近2万健康的农民被罹难尘肺病;五、恶性循环,尘肺病农民家庭一直处在“愈贫困愈尘肺,愈尘肺愈贫困,贫病交加、妻离子散、家破人亡”魔咒中恶循环。六、维权艰难,造成直接伤害的企业却罕有担责,尘肺病农民工不仅得不到医疗与生活等工伤保障,往往还被企业无情辞退。由于制度性原因,本该享受工作待遇的尘肺病农民罕有获得赔偿者,被逼无奈许多人铤而走险“开胸验肺”;七、两头架空,他们在城市工厂矿山被剥夺了健康甚至生命,最后被城市无情地抛弃,回到农村,新农合又将尘肺病排除在农村医疗报销清单之外。他们从事着环境最恶劣的工作,为社会创造财富,却被剥夺健康,甚至只能“跪着走向死亡”。

自2011年6月15日大爱清尘创立至2016年9月12日,累计救治尘肺农民1973人。本项目筹款将统一用于尘肺病农民兄弟的医疗救治和制氧机捐赠两个项目。每月向公众反馈善款使用及救助动态。本项目捐款是汇总在一起后按照大爱清尘救助标准(制氧机2000元/台、医疗救治最高1万元/人)调配使用的,通常的项目周期是1年。每人20元,凑齐100个人,就可以为尘肺兄弟购买一台制氧机。


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