当前位置: 首页 -> 关于我们

联系我们

电话:010-51148412
邮箱:
jiuyuanzhongxin@daaiqingchen.org

【空客杂志】给生命,最基本的尊严

2014-06-25 09:11:02      来源:      作者:      浏览:1196次

      

     给生命,最基本的尊严

     
     给生命,最基本的尊严
      

     “大爱清尘”四川区

     给生命,最基本的尊严

     马赛客

      

         经过漫长的跋涉来到位于山顶的农家院落,院子里、墙头以及稍远处二楼的屋檐下,视野内满是金灿灿的玉米,玉米棒壮硕,颗粒饱满。对于一个农村家庭来说,这是一个顶好的信号,丰收了。

         这是2011年10月7日王克勤、周晓翔、田尧等一行六人,在四川汉源县皇木镇松坪村3组探访尘肺病患者时的“第一印象”。

         被探访的患者叫袁正有,当时60岁,尘肺病三期,与做过子宫瘤手术的老伴和13岁的孙子一起生活。2003年,袁正有29岁的二儿子袁之中因为尘肺病去世。3年后34岁的大儿子袁之强也因为尘肺病撒手人寰。大儿子育有一儿一女,大孙女着急为家里减轻负担,在13岁时就跑到一个在上海做串串生意的亲戚家帮工,一年下来除了填饱肚子,并未挣得分文,回家后继续跟母亲到成都打工。二儿子去世后,儿媳妇带着孙子改嫁在同村,从此与袁家没了往来,即便偶遇,也不让老两口跟孙子打招呼。

         跟绝大多数尘肺病家庭一样,袁正有家庭的处境让人手足无措。青壮年先逝、巨额医药费、绝望的病情、小孩的教育,和一个家庭柴米油盐的开支,对这个家庭来说,每一项说起来都叫人望洋兴叹。袁家原本有6间房子,但现在其中四间都已经租给别人,自己住的是最破败的两间。而前面提到的金灿灿的玉米,其实是邻居家的。

         给生命,最基本的尊严
      

     绝望的循环

         前往探访的六人中,有五人来自“大爱清尘”。这个由中华社会救助基金会、王克勤团队、腾讯网、搜狐网联合发起的公益项目成立于2011年6月15日,旨在救助处于死亡边缘线上、缺失救助与关心的中国上百万尘肺病农民工患者。而周晓翔,是“大爱清尘”四川区负责人。四川是“大爱清尘”最早的启动地区,这里的尘肺病爆发最早,也最为集中。

         从中国开始有职业病报告以来,尘肺病一直是职业病的主要构成部分。根据30个省、自治区、直辖市(不包括西藏和新疆生产建设兵团)职业病报告,2010年度,我国新增职业病27240例,其中尘肺病23812例,比例达到87.42%。据不完全统计,这个比例在2005年是75.11%。

         尘肺病潜伏时期长,吸入尘埃导致肺部不可逆转的纤维化,且容易引起肺部并发症,目前还没有什么有效的治愈措施。但为什么这个比例高得如此惊人,而且持续多年如此?主要原因归结起来就两个字:贫困。

         周晓翔说,尘肺病患者大多文化水平较低,没有一技之长,而且面临巨大的经济负担。这近乎逼迫他们,选择对身体危害非常大的矿厂等高粉尘环境工作。没有劳动合同,没有完善的防尘措施,没有保险。在一次探访中,一位尘肺病患者跟喻倩媛描述矿厂的粉尘:“那个灰尘就像雾一样,隔两三米,你拿个电筒、我拿个电筒,你晃不到我的脸、我晃不到你的脸,就是只隔一米也看不清对方。”

         这样的环境中工作三五年,尘肺病,想躲都躲不开。而一旦被尘肺病缠上,不单家庭的经济支柱坍塌(丧失劳动力),没完没了的治疗(如果说有结束那就是患者死掉)足以把那些本来就贫困的家庭拖垮。这正是尘肺病家庭大多家徒四壁的原因。如此情况下,子女教育自然就无法保障。而失学辍学的子女长大之后,面临的是与父辈当初一样甚至更糟糕的处境:文化水平较低、无一技之长、巨大的经济负担。

         之所以出现这种让人绝望的循环,是因为这个群体被边缘化了,他们在这个社会上就像一个弃儿。当初供职的企业抛弃了他们,政府的救助不能及时到位,有的甚至连亲人也不管不顾了。去年“大爱清尘”四川区救助过的一位雷姓患者,左右两叶肺,一叶全部坏掉,一叶还有四分之一。他从小带大的弟弟,从他生病到去世,只打过一次电话,还因为信号中断没说完。

     给生命,最基本的尊严
     
      

     生命的尊严

         这是一个被遗忘的群体,被曾经服务的企业遗忘,被政府部门遗忘,乃至被亲人遗忘。现在“大爱清尘”来了,要大家协力救助。“凭什么?”周晓翔说,他碰到过很多次这样的质问。所以相比于同样由媒体人邓飞发起的“免费午餐”行动,“大爱清尘”在募捐时遭遇的困难会更多一些。

         “凭什么?”周晓翔当然也有过这样的疑问,不过以目前的情况,他觉得做能做的事比发牢骚更让自己心安。他牵头“大爱清尘”四川区,有个人跟发起人王克勤的情谊,有成都市科技新闻学会作为承办机构的便利,也有一些自己的想法。他希望通过“大爱清尘”的工作,能推动政府对尘肺病患者进行诊断、治疗、补偿。同时也希望通过实际救助行动,让尘肺病群体知道这个社会还有那么多热心人关注关心他们。

         给生命,最基本的尊严
      

         前面提到的雷姓患者,“大爱清尘”为他提供了常规的10000元救助金,又为他申请了5000元的紧急救助金,并发动网络捐赠为他募集到14000多元的善款——虽然大家都知道这个救助并不能让他的病有多大的好转。在前期接触的一段时间内,雷的脸上满是绝望没有任何笑脸。但在“大爱清尘”救助过程中,志愿者慢慢开始在他脸上看到笑容,带着一种质朴而笨拙的感恩。希望之光重现。

         我们生活在一个现代文明的社会下,让每一个有生命有尊严地生存下去,是这个社会的基本义务。但事实上,做到这一点,并不是一件易事,尤其是对那些尘肺病患者来说。

         廖苏提到一个三期尘肺病患者廖明月。廖明月自小右手残疾,父母去世后,独自挣扎求生。凉山州铅锌矿的工作养活了他,也带给他这副尘肺三期的身躯。目前,无妻室无子女的廖明月每个月靠着给人看工地的300块钱的工资和84块钱的“低保”过日子。他一度拒绝爱心人士的救助,说自己能养活自己,不愿意成为社会的负担。但以他的收入和病况,“末路”前景,可以想见。

         这么一个自重而无助的群体,对命运做着无力的抗争。他们离我们,并不遥远。

         “大爱清尘”的发起人王克勤说,看到这些人的处境,自己心里不安:“若没高考制度,我可能就是打工矿工,我也许就会成在死亡线上苦苦挣扎的尘肺农民。对我的死活!当用工企业拒不负责、当相关部门置若罔闻、当债台高筑无力救治时,我渴望有人拉我一把,从死神那里把我抢回。”

      给生命,最基本的尊严
      

     笃定的前行

         也许正是基于近似的情愫,“大爱清尘”发起以来,得到了各地志愿者和爱心人士的响应,志愿者中甚至还有来自新加坡的。但跟很多公益活动不同的是,“大爱清尘”对志愿者的心理承受能力考验非常大。因为他们有时候需要直面救助对象的死亡。

         在前往甘洛拍摄尘肺患者生活的前一天,独立摄影师林克到华西医院探访24岁的尘肺患者王建学。林克为王建学拍照,拥抱他,鼓励他振作起来,然后突然一言不发地收起器材离开了病房,连“再见”都没有说。同行的喻倩媛错愕地跟了出去,看见林克倚在墙上失声痛哭。

         摄影师张鸣曾经去泸州方山探访,探访对象是28岁的小伙子王世柱,因为患上尘肺病(他的父亲就死于尘肺病),讨不到媳妇。他从一楼上到二楼,都需要马上躺在床上休息。

         王世柱给自己准备了一副棺材,就放在家里。说到这里的时候张鸣声音非常低。周晓翔补充说,尘肺病三期的患者,如果同时出现肺大泡,一次感冒都可能让他们丧命。

         这种残酷的现实,让“大爱清尘”的志愿者工作变成了一种考验。作为一名银行工作人员,廖苏平常的工作稳定得有些平淡,她怀着高涨的热情,加入了“大爱清尘”,想象着那种愉悦的帮助场面。但她很快被深深的无力感袭击,需要帮助的人远远超过她的想象,而且每一个接触到的三期尘肺患者,事实上都正在走向死亡。

     截至采访当天,“大爱清尘”全国救治尘肺患者150多人,仅四川区志愿者救助过的就已死亡4人。

        “大爱清尘”前期把每一个尘肺病患者的救助经费约定在10000元,但不管从经济角度还是治疗角度,这对他们来说都还不够。还有一个尴尬的现实:“大爱清尘”目前所接触的尘肺病患者,只是这个群体里面极小的部分。

         根据“大爱清尘”掌握的情况,由于尘肺病患者多分散在农村,能够确诊尘肺病的患者数量不及事实上的尘肺病患者数量的十分之一。统计数据显示,自1950代以来,全国累计尘肺病病理为676541例,死亡149110例。王克勤推测认为,中国的尘肺病患者超过600万。“大爱清尘”目前救助的尘肺病数量,对于这个庞大的群体来说,只是冰山一角。在纸面上,这看起来很有些杯水车薪的感觉,但“大爱清尘”还是本着“能救一个是一个,帮一点是一点”的原则,笃定地做着力所能及的事情。

         目前成都“大爱清尘”四川区摸索着进行了“一对一”救治、子女助学、爱心包裹、微公益、捐赠制氧机等多种形式的救助,团队有专门的救援部、公关部、行政部,还有一位全职工作人员,志愿者人数发展到了80人。不过整个团队并不曾从“大爱清尘”支取过一分一毫的服务费或者管理费,所有救助经费都是基金会和医院直接官方对接。

         用周晓翔的话说,这是一个事情越做越多的工作,更大范围的救助,还亟待更多社会热心人士的参与。或许我们中多一个人参与,就可以多让一个家庭,不再感到孤独。

     (周晓翔:“大爱清尘基金”管委会委员、四川区总负责人,成都市科技新闻学会常务副会长兼秘书长;廖苏:“大爱清尘”四川区行政部负责人;喻倩媛:“大爱清尘”四川区行政助理;张鸣:“大爱清尘"四川区宣传部负责人;林克:独立摄影师,“大爱清尘”志愿者)


编辑: